Wat houdt deze ziekte in?
In Nederland lijden circa 1.700 mensen aan de ziekte van Huntington. De ziekte van Huntington is een vreselijke en mensonterende ziekte welke qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS. Huntington is een erfelijke ziekte die ontstaat door een DNA mutatie in het gen coderend voor het Huntington eiwit. Door deze mutatie krijgt het eiwit een langere reeks van glutamine (Q) aminozuren (polyQ), wat het gevolg is van de verlengde reeks CAG repeats in het coderende gen. Wanneer de reeks de 36-38 Q’s overschrijft krijgt de gendrager de ziekte. Hoe langer de reeks, hoe eerder en heftiger de ziekte zich openbaart. Als gevolg van de lange polyQ reeks gaan de Huntington eiwitten klonteren in hersencellen. Hierdoor functioneren de hersencellen niet meer goed, leidend tot achteruitgang in het geheugen en de motoriek of tot psychische problemen. Vanaf het moment van de eerste klachten leeft de patiënt gemiddeld nog 17 jaar. Fysieke klachten: Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp. Geestelijke klachten: Het spreken en slikken kan ernstige problemen opleveren. De lichamelijke symptomen bij de jeugdvorm zijn vaak verschillend van die van volwassenen. In plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij de jeugdvorm spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte relatief weinig bij jongeren voor. De jeugdvorm wordt nagenoeg altijd overgeërfd van de vader die meestal een mildere mutatie heeft en pas op latere leeftijd ziekte symptomen heeft gekregen. Terwijl de Parkinson en Alzheimer typische ouderdoms-ziektes zijn (voor 95% niet erfelijk, maar ‘spontaan’ ontstaan), is de Ziekte van Huntington voor 100% een familiaire aandoening die wordt overgedragen van ouder op kind. Het is een dominante overerving: als een van de ouders gendrager is heeft het kind 50% kans ook gendrager te worden (wat een verschil is met veel andere recessieve erfelijke ziektes zoals taaislijmziekte waar beide ouders gendrager moeten zijn en een kind dan 25% kans heeft ziek te worden). (bron:www.campagneteamhuntington.nl)
Slikproblemen en Huntington
Door de ziekte werken vaak de kauw- en slikspieren niet meer goed samen, waardoor er verschillende slikproblemen optreden. Doordat er sprake is van controleverlies over de spieren, waaronder de tong komt verslikken regelmatig voor. De angst voor verslikken zorgt er vaak voor dat de eetlust vergaat en men onvoldoende eet. Dit vergroot het risico op ondervoeding. (www.apetito.nl). Deze slikproblemen worden dysfagie genoemd. Dysfagie is moeite met slikken door een medische aandoening. Iemand met de ziekte van Huntington moet naar grote waarschijnlijkheid meerdere medicijnen per dag slikken. Dit kan in geval van dysfagie soms erg lastig zijn en tot problemen leiden. Zowel voeding doorslikken als medicatie slikken kan een uitdaging worden en voorkomen moet worden dat u zich verslikt. Een gevolg van het verslikken kan zijn dat u een longontsteking krijgt, omdat hetgeen u zich in verslikt heeft in de longen terecht is gekomen. Ook kan het zijn dat medicatie blijft ‘hangen’ in de keelholte en/of slokdarm. Om de inname zo gemakkelijk en veilig mogelijk te maken zijn er verschillende opties die u kunt proberen. Vaak wordt er een sliktraining gedaan, hetgeen u helpt op een andere manier te slikken. Er wordt u ook geleerd om uw eten en drinken aan te passen. Bijvoorbeeld door taai eten zachter te maken, en drinken juist dikker. Vaak kunnen mensen met slikklachten geen vloeistof meer drinken zonder een verhoogd risico op verslikken.
Stop het gebruik van voedsel bij inname van medicatie
Vaak kunnen mensen met slikklachten geen vloeistof meer drinken zonder een verhoogd risico op verslikken. Dit kan leiden tot problemen met de inname van medicatie, aangezien de voorschreven medicatie vaak juist met water ingenomen dient te worden. Als de inname van uw medicatie lastig is en bijvoorbeeld niet meer lukt of mag met water, dan wordt er vaak aanbevolen om ze met bijvoorbeeld een beetje yoghurt of appelmoes in te nemen. Echter weten we inmiddels dat ook het gebruik van yoghurt, fruitsappen en puree kan leiden tot interacties met medicatie die vaak ongewild zijn. Om de kans op ongewilde interacties en bijwerkingen volledig weg te nemen is er een middel ontwikkeld dat u helpt om uw medicatie op een veilige manier in te nemen.
Gloup medicatie slikgel is een gel speciaal ontwikkeld voor mensen die hun medicatie moeilijk of niet met water in kunnen nemen.
Gloup helpt op een veilige manier
Veel patiënten met de ziekte van Huntington kunnen hun medicatie niet met water innemen en hebben een dikkere substantie nodig om veilig te kunnen doorslikken. Gloup is een geregistreerd medisch hulpmiddel en helpt wereldwijd vele mensen bij een veilige en makkelijkere inname van hun orale medicatie. Gloup is gemakkelijk door te slikken, maar dik genoeg om de kans op aspiratie (verslikken) te minimaliseren.Doordat Gloup zeer snel wordt afgebroken in de maag, is de medicatie snel beschikbaar voor het lichaam om volledig opgenomen te worden en dus snel werkzaam te zijn. Zodoende geeft Gloup geen significant verschil met water en is het de veiligste en makkelijkste optie als water niet meer kan of mag. Juist omdat in veel gevallen de dikte van hetgeen ingenomen wordt van belang is, hebben onze producten altijd gegarandeerd een bepaalde consistentie.
Wij werken volgens de IDDSI Levels, die internationaal gebruikt worden door logopedisten en diëtisten. Wij hebben een IDDSI Level 3 (yoghurtdikte) en een Level 4 (kwarkdikte) product, dus kijk op www.IDDSI.org voor meer informatie of vraag uw logopedist om meer informatie. IDDSI Level 4 is zelfs geschikt voor mensen die de hoogst mogelijke consistentie nodig hebben.