Wat houdt deze ziekte in?
In Nederland leven gemiddeld 1500 mensen met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose ) en er komen jaarlijks zo’n 500 patiënten bij, maar er overlijden ieder jaar ook 500 mensen aan ALS. De ziekte komt niet voor bij kinderen en weinig bij jong volwassenen. Bij 80% van de patiënten manifesteert de ziekte zich tussen 40 en 70 jaar, er zijn echter uitzonderingen: van de late tienerleeftijd tot 90 jaar. De ziekte treft meer mannen dan vrouwen (3:2) en de gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is drie tot vijf jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog twintig jaar. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen. Bij ALS worden geleidelijk steeds meer spieren aangedaan, behalve de hartspier. ALS veroorzaakt meestal geen pijn. De zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk en gehoor) en de werking van darmen en blaas blijven bijna altijd intact. Bij ongeveer 30% van de ALS-patiënten is er sprake van lichte cognitieve problemen of gedragsveranderingen. Bij ongeveer 5% van de ALS-patiënten gaat de ALS samen met FTD (Fronto Temporale Dementie). Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. (bron: www.als.nl)
Slikproblemen en ALS
Door ook de toenemende achteruitgang van tong- en kauwspieren gaat kauwen en slikken bij mensen met ALS steeds moeilijker. Door achteruitgang van tong- en kauwspieren kost eten en drinken meer moeite. Zwakte van deze bulbaire spieren geeft ook slikproblemen. Maaltijden duren vaak langer en het eten moet aangepast worden in consistentie. Ook is er soms hulp bij het eten nodig als de arm-/handfunctie is aangedaan. Slikproblemen kunnen leiden tot uitdroging, ondervoeding en obstipatie. Iemand lastig kan slikken ervaart meestal ook problemen op het gebied van speeksel, zoals een droge mond of juist teveel speeksel in de mond. Daarnaast kan een slikprobleem leiden tot een longontsteking omdat eten of drinken in de longen terecht kan komen in plaats van in de maag. (bron: www.als-centrum.nl). Deze slikproblemen worden dysfagie genoemd. Dysfagie is moeite met slikken door een medische aandoening. Iemand met ALS moet naar grote waarschijnlijkheid meerdere medicijnen per dag slikken. Dit kan in geval van dysfagie soms erg lastig zijn en tot problemen leiden. Zowel voeding doorslikken als medicatie slikken kan een uitdaging worden en voorkomen moet worden dat u zich verslikt. Een gevolg van het verslikken kan zijn dat u een longontsteking krijgt, omdat hetgeen u zich in verslikt heeft in de longen terecht is gekomen. Ook kan het zijn dat medicatie blijft ‘hangen’ in de keelholte en/of slokdarm.
Stop het gebruik van voedsel bij inname van medicatie
Om de inname zo gemakkelijk en veilig mogelijk te maken zijn er verschillende opties die u kunt proberen. Vaak wordt er een sliktraining gedaan, hetgeen u helpt op een andere manier te slikken. Er wordt u ook geleerd om uw eten en drinken aan te passen. Bijvoorbeeld door taai eten zachter te maken, en drinken juist dikker. Vaak kunnen mensen met slikklachten geen vloeistof meer drinken zonder een verhoogd risico op verslikken. Dit kan leiden tot problemen met de inname van medicatie, aangezien de voorschreven medicatie vaak juist met water ingenomen dient te worden. Als de inname van uw medicatie lastig is en bijvoorbeeld niet meer lukt of mag met water, dan wordt er vaak aanbevolen om ze met bijvoorbeeld een beetje yoghurt of appelmoes in te nemen. Echter weten we inmiddels dat ook het gebruik van yoghurt, fruitsappen en puree kan leiden tot interacties met medicatie die vaak ongewild zijn. Om de kans op ongewilde interacties en bijwerkingen volledig weg te nemen is er een middel ontwikkeld dat u helpt om uw medicatie op een veilige manier in te nemen.
Gloup medicatie slikgel is een gel speciaal ontwikkeld voor mensen die hun medicatie moeilijk of niet met water in kunnen nemen.
Gloup helpt op een veilige manier
Veel ALS- patiënten kunnen hun medicatie niet met water innemen en hebben een dikkere substantie nodig om veilig te kunnen doorslikken. Gloup is een geregistreerd medisch hulpmiddel en helpt wereldwijd vele mensen bij een veilige en makkelijkere inname van hun orale medicatie. Gloup is gemakkelijk door te slikken, maar dik genoeg om de kans op aspiratie (verslikken) te minimaliseren. Doordat Gloup zeer snel wordt afgebroken in de maag, is de medicatie snel beschikbaar voor het lichaam om volledig opgenomen te worden en dus snel werkzaam te zijn. Zodoende geeft Gloup geen significant verschil met water en is het de veiligste en makkelijkste optie als water niet meer kan of mag. Juist omdat in veel gevallen de dikte van hetgeen ingenomen wordt van belang is, hebben onze producten altijd gegarandeerd een bepaalde consistentie.
Wij werken volgens de IDDSI Levels, die internationaal gebruikt worden door logopedisten en diëtisten. Wij hebben een IDDSI level 3 (yoghurtdikte) en een level 4 (kwarkdikte) product, dus kijk op www.IDDSI.org voor meer informatie of vraag uw logopedist om meer informatie. IDDSI level 4 is zelfs geschikt voor mensen die de hoogst mogelijke consistentie nodig hebben.
Hoe gebruik je Gloup?
- Stap 1: Proef Gloup eerst zonder medicatie, zo kun je wennen aan de structuur en smaak van het product;
- Stap 2: Begin met 1 tablet en breid dit eventueel uit naar meerdere tabletten per inname;
- Stap 3: Leg tablet(ten) op een eetlepel;
- Stap 4: Doe er Gloup overheen totdat de tablet(ten) volledig omhuld zijn (niet teveel);
- Stap 5: Neem dit in zijn geheel in;
- Stap 6: Er mag na inname met Gloup een glas water genomen worden, maar dit is niet noodzakelijk.
